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Seltene Krebserkrankungen – Herausforderung für Arzt und Patient

Autor: Dipl. oec. troph. Karin Kastrati • Fachliche Prüfung: Dr. Christian Keinki
Lesedauer ca. 6 Minuten

Die Diagnose und Behandlung von seltenen Krebserkrankungen ist oftmals nicht ganz einfach. Hier erfährst Du Näheres.

Seltene Krebserkrankungen, auch Rare Cancers genannt, sind eigentlich gar nicht so selten: Weltweit erkrankt fast jeder vierte Patient an einer seltenen Krebsart. Hierzulande sind dies etwa 100.000 Menschen im Jahr. Was es aber so schwierig macht, ist die Tatsache, dass es sich nicht nur um die eine seltene Krebserkrankung handelt, sondern hunderte verschiedene. Fast jeder der Patienten hier in Deutschland mit der Diagnose seltene Krebserkrankung hat also tatsächlich eine andere Art von Krebs. Dies stellt sowohl Patienten wie auch Ärzte vor eine große Herausforderung.

Was genau ist eine seltene Krebserkrankung?

Leider ist schon die Definition der seltenen Krebserkrankungen nicht ganz einfach. Hier gibt es zwei unterschiedliche Herangehensweisen. Laut EMA, der Europäischen Medizinbehörde, gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Patienten davon betroffen sind. Die Grundlage für diese Definition bildet die sogenannte Prävalenz einer Erkrankung. Also die Zahl aller Patienten mit derselben Diagnose zu einem bestimmten Zeitpunkt – hier wird auch die Sterblichkeit an der Erkrankung mit einbezogen. Gibt es also bei einer Erkrankung wie beispielsweise dem Hodenkrebs eine gute Heilungschance, liegt bei der Erkrankung eine hohe Prävalenz vor – obwohl die Erkrankung relativ selten ist. Innerhalb des europäischen Projekts RARECARE (Surveillance of Rare Cancers in Europe) wurde daher eine neue Definition erarbeitet. Hier gilt eine Krebserkrankung als selten, wenn pro Jahr weniger als 6 von 100.000 Personen davon neu betroffen sind. Hier wird die Inzidenz als Grundlage genommen, also die Zahl der Neuerkrankungen an einer bestimmten Krebsart.

Seltene Krebserkrankung – Probleme und Herausforderungen

Oftmals dauert es relativ lange, bis eine seltene Krebserkrankung überhaupt erkannt wird. Hast Du einen Knoten in der Brust, denkt jeder Arzt sofort an Brustkrebs und die entsprechenden Untersuchungen werden eingeleitet. Probleme mit der Verdauung oder Blut im Stuhl? Ganz klar, weitere Untersuchungen bezüglich Darmkrebs anstellen. Aber wer denkt schon bei einem kleinen Knubbel am Bein an ein Sarkom (Weichteilkrebs)? Es ist nicht selten, dass Patienten monate- oder gar jahrelang von einem Arzt zum anderen gehen und keiner entdeckt woher die Probleme tatsächlich kommen. Oftmals darf man den behandelnden Ärzten da auch gar keine Vorwürfe machen, denn die Krebserkrankungen sind teilweise so selten, dass es weltweit lediglich eine Handvoll Fälle gibt. Kein Wunder also, dass nicht jeder Arzt darüber Bescheid wissen kann.

Ist die richtige Diagnose einmal gestellt, bedeutet das für Patienten mit seltenen Tumoren nicht zwangsläufig, dass sie nun auch die richtige Behandlung erhalten. Denn anders als bei den häufigen Krebsarten gibt es hier meist keine Behandlungsleitlinien. Oftmals ist vielleicht gar nicht genau bekannt, welche Therapie überhaupt wirksam sein könnte. Je seltener eine Erkrankung, umso weniger wird sie auch wissenschaftlich erforscht. Wie sollen Studien durchgeführt werden, wenn es weltweit vielleicht lediglich nur 100 Patienten mit dieser Erkrankung gibt?

Seltene Krebserkrankungen gehören in Expertenhände

Laut einer Studie der Organisation RareCare leiden vor allem Patienten an der verspäteten Diagnosestellung und dem Problem der fehlenden Behandlungsleitlinien. Die Überlebensraten der Patienten mit seltenen Tumorarten liegen daher auch deutlich niedriger als von Patienten mit häufigen Krebsarten. Was also kannst Du tun, wenn bei Dir eine seltene Krebserkrankung festgestellt wurde? Eines ist ganz wichtig: Seltene Erkrankungen gehören in Expertenhände. Du solltest frühzeitig versuchen Ärzte, Kliniken oder Behandlungszentren ausfindig zu machen, die auf Deine Krebsart spezialisiert sind. Leider sind diese oftmals nicht ganz so einfach zu finden und sitzen vielleicht auch nicht gleich bei Dir um die Ecke. Es kann also sein, dass Du längere Anfahrtszeiten in Kauf nehmen musst, um gut behandelt zu werden. Doch der Extra-Aufwand lohnt sich. Spezialisierte Zentren haben Erfahrung in der Behandlung von seltenen Krebserkrankungen und können so die beste Behandlung für Dich finden. Aber auch hier gilt: Nicht in jedem spezialisierten Zentrum werden alle Erkrankungen behandelt. Es ist wichtig, eine Klinik zu finden, die bereits möglichst viele andere Patienten mit derselben Krebsart behandelt hat und über ausreichen Erfahrung verfügt.

Den richtigen Experten finden

Um den richtigen Ansprechpartner oder die beste Klinik für Deine Erkrankung zu finden, gibt es verschiedene Möglichkeiten:

  • Selbsthilfeorganisationen: Selbsthilfe brauchst Du nicht? Da wird eh nur gejammert! Falsch gedacht: die meisten Selbsthilfeorganisationen arbeiten heute sehr professionell und bieten gerade bei seltenen Erkrankungen eine gute Anlaufstelle, um Experten ausfindig zu machen. Trau Dich, nimm Kontakt auf und frag einfach nach einem empfehlenswerten Arzt. Selbsthilfeorganisationen findest Du durch eine Suche im Internet oder in der Datenbank der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen). Auch das Portal für seltene Krankheiten und orphan drugs (Orphanet) bietet eine Datenbank mit Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen.
  • Liste mit spezialisierten Zentren: Eine Liste mit Zentren für seltene Erkrankungen in Deutschland gibt es beim Forschungsverbund Research for Rare. Die angebenden Ansprechpartner vor Ort können Dir sicherlich einen Experten für Deine Erkrankung nennen. Auch Orphanet ist hier wieder eine gute Anlaufstelle, denn das Portal verfügt über eine Suche nach Behandlungszentren in ganz Europa. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) bietet Hilfe für Patienten mit seltenen Erkrankungen in Deutschland.
Auch wenn es nicht ganz einfach ist, den richtigen Arzt für Dich zu finden, so lohnt sich doch der Aufwand. Denn eine gute Behandlung kann nicht nur Deine Heilungs- und Überlebenschancen erhöhen, sondern auch Deine Lebensqualität enorm steigern.
Quellenangaben
  1. Rare Cancers Europe: rarecancereurope.org (25.07.2019)
  2. RareCareNet: rarecarenet.eu (25.07.2019)
  3. Das Lebenshau e.V. daslebenshaus.org (25.07.2019)
  4. Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft. Einblick 02-2013, Seltene Krebsarten: https://www.dkfz.de/de/presse/veroeffentlichungen/einblick/download/2013/EINBLICK_02_2013.pdf (25.07.2019)
  5. Gemeinsamer Bundesausschuss, Qualitätsberichte der Krankenhäuser. https://www.g-ba.de/themen/qualitaetssicherung/datenerhebung-zur-qualitaetssicherung/datenerhebung-qualitaetsbericht/ (25.07.2019)
  6. Research for Rare: https://www.research4rare.de/zentren-fuer-seltene-erkrankungen/ (25.07.2019)
  7. Portal für seltene Krankheiten und orphan drugs (Orphanet): orpha.net (25.07.2019)
  8. Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE): achse-online.de (25.07.2019)
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