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Never give up: Wie ein Tattoo Mut macht

Never give up: Wie ein Tattoo Mut macht

Dieter Ludwig (63) lebt seit 9 Jahren mit Nierenkrebs und macht anderen Mut!

Dieser Erfahrungsbericht zeigt Dir beispielhaft,

  • dass ein fortgeschrittener Tumor behandelbar ist,
  • dass eine palliative Therapie nicht das Lebensende bedeuten muss,
  • was anderen in schweren Stunden hilft und vielleicht auch für Dich hilfreich sein kann,
  • wie Selbsthilfegruppen stabilisierend wirken,
  • und wie stark Symbole und ein Lebensmotto Kraft geben können.

Der Erfahrungsbericht stellt einen Einzelfall dar. Er enthält Passagen über Krisen, Nebenwirkungen und Komplikationen. Sei Dir bewusst, dass jeder die Krankheit anders erlebt, anders auf Therapien reagiert und nicht alles genau so bei Dir passieren muss und wird wie in diesem Erfahrungsbericht.

Die OP-Narbe auf seinen Schulterblättern hat er mit einem Tattoo verdeckt. Der Schriftzug „Never give up“, zu Deutsch: „Gib niemals auf“, ist seit seiner Krebserkrankung zu seinem Leitspruch geworden. Dieter Ludwig hat metastasierten Nierenkrebs. Seit 9 Jahren lebt er damit und macht anderen Mut. Seine Botschaft: „Lebe, liebe, hoffe“.

Wie es anfing

Mein Krebs wurde 2011 entdeckt. Ich hatte Rückenschmerzen – das kannte ich schon. Ich war im Einkauf eines Unternehmens in der optischen Industrie tätig. 12 bis 14 Stunden Tage waren keine Seltenheit. Zwei Bandscheiben-OPs hatte ich schon hinter mir. Und an diesem Tag wollte ich mir eigentlich von meinem Hausarzt nur eine Spritze geben lassen in der Hoffnung, dass dann wieder alles in Ordnung sei. Doch er hatte Urlaub und deshalb musste ich zum Vertretungsarzt. Der machte ein Ultraschall meiner Nieren, um sicherzugehen, nichts zu übersehen. Dabei stellte er fest, dass sich an der rechten Niere eine sogenannte Raumforderung befand. Er besorgte mir noch am selben Tag einen Termin beim Urologen.

Ich fuhr dann dort hin und der Urologe schaute sich das mit einem etwas besseren Ultraschall-Gerät an und sagte mir noch während der Untersuchung: „Sie haben einen ziemlich großen Tumor an der Niere.“ Natürlich war das erst einmal schockierend, aber es war okay, dass er mir die Wahrheit sagte.

Danach dachte ich: „Irgendwie musst du doch jetzt traurig sein“, aber ich war es nicht. Die Gefühle in mir kann ich heute nicht mehr genau beschreiben. Ich habe diese Diagnose aber nicht mit dem Tod oder einem schnellen Sterben in Verbindung gebracht.

Der "Tag X"-Ordner

Ich habe meine Frau angerufen und es auch meinen Kindern am selben Tag erzählt. Nach diesem Tag haben wir viele weitere Gespräche geführt.

Im Laufe der Zeit habe ich geregelt, was geregelt werden muss: Erbe, Finanzen, das Haus ... Es gibt einen Ordner, da steht drauf „Tag X“, das ist der Tag, wenn ich gehen muss. In diesem Ordner steht alles, was meine Familie wissen muss. Selbst alle Passwörter, die ich benutze, für Facebook, für die Selbsthilfegruppe, so dass sie auch die Gelegenheit haben, mich überall abzumelden. Meine Kinder waren damals noch im Abi. Für meine Tochter war das nicht so leicht. Sie wollte das nicht hören und sagte immer „Papa, hör auf...“, aber ich denke, dass es gut ist, dass sie weiß, dass es auch ein Leben nach mir geben wird und dass es dann wichtig wird, was wir heute geregelt haben.

Die Narbe auf dem Rücken

Ungefähr einen Monat nach der Diagnose wurde mir die komplette rechte Niere entfernt. Die Ärzte sagten mir, der Tumor hätte noch nicht gestreut. Nach der Genesung konnte ich wieder arbeiten. Ich wurde weiterhin engmaschig untersucht.

Doch ein halbes Jahr später wurden dann Lungenmetastasen festgestellt. Die Ärzte operierten zunächst den linken, später dann den rechten Lungenflügel minimalinvasiv – mehrfach. Nachdem später dann noch weitere Lungenmetastasen diagnostiziert wurden, öffneten die Ärzte meinen Brustkorb von der Rückenseite. Sie entfernten alle Metastasen, die sie finden konnten: 20 Tumorherde. Bei dieser OP entstand die Narbe auf dem Rücken, die ich mir dann später tätowieren ließ.

"NEVER GIVE UP"

Das war später in Norwegen, als ich meinen Sohn dort besucht habe. Die Liebe hat ihn dahin verschlagen, und er war damals so in dem Alter, wo sich junge Männer eben tätowieren lassen. Ich habe das dann auch gemacht – und mir diese Leitsprüche ausgesucht: „Never give up“ und in nordischer Runenschrift: „Lebe, liebe, hoffe.“

Optimistisch bleiben? Nicht immer leicht

Wenn ich meine Schmerzattacken habe und es mir schlecht geht, dann ist es schwer, optimistisch zu bleiben, keine Frage! Es hilft mir dann, mich auch mal gehen zu lassen, zu weinen. Das entlastet mich etwas – mittlerweile hat es sich ja herumgesprochen, dass auch Männer weinen dürfen.

Ich bete, weil ich ein gläubiger Mensch bin. Ich bin nicht in der Kirche. Ich glaube einfach, dass Gott schützend seine Hand über mich hält und mich bis an mein Lebensende, an das Ziel meines Lebens begleitet. Ich habe daher auch vor dem Lebensende keine Angst.

Ich weiß, dass das Leben lebenswert ist, auch mit einer Erkrankung. Ich freue mich, wenn ich anderen helfen kann. Bis vor einem Jahr habe ich sogar noch als Übungsleiter für Rückenfitness, Beckenbodengymnastik und Nordic Walking Kurse gegeben – trotz der Krebserkrankung.

Ich genieße jeden Tag als ein Geschenk und versuche ihn respektvoll und mit Freude zu leben. Mein Tumor ist seit der letzten Bildgebung zum Stillstand gekommen. Man konnte sogar einen minimalen Rückgang einiger Metastasen in der Leber und an der Niere sehen. Und das ist für Nierenzellkarzinom schon ein gutes Behandlungsergebnis.

Palliative Therapie

Nach der OP gab es eine längere Ruhepause, bevor wieder Metastasen zu sehen waren. Diese Metastasen wurden mit der Radiofrequenzablation entfernt. Das ist ein Verfahren, in der die Metastasen durch die Hitzeentwicklung infolge eines Hochfrequenzstroms zerstört werden.

Schließlich wurden dann aber auch in der Leber die ersten Metastasen entdeckt. Meine Onkologin erklärte mir, dass die Therapie palliativ sei. Palliativ bedeutet, die Erkrankung ist nicht mehr heilbar, aber immer noch gut behandelbar.

Die Behandlung erfolgte mit verschiedenen TKI’s, sogenannten Tyrosinkinaseinhibitoren. Leider hatten alle TKIs, die ich bis dahin nehmen musste, keine für mich positive Auswirkung auf die Metastasen. Sie wuchsen weiter und das Medikament wurde dann jedes Mal gewechselt.

Nebenwirkungen und Krise

Die Nebenwirkungen der TKIs haben mir schon starke Probleme bereitet.

Zwischenzeitlich stellten die Ärzte meine Therapie in der Onkologie auf eine Immuntherapie um, die ich zunächst sehr gut vertragen habe. Ich hatte zum ersten Mal keine unangenehmen Nebenwirkungen, bis nach drei Monaten plötzlich eine Autoimmunreaktion meines Körpers auftrat: eine Hirnhautentzündung. Neben wahnsinnigen Kopfschmerzen konnte ich plötzlich nicht mehr reden, ich konnte zwar verstehen, was gesprochen wurde, aber nicht mehr antworten, meine linke Körperhälfte war nicht spürbar. Ich dachte mir: „So also geht es dann zu Ende.“ In zwei Wochen war die Hochzeit meiner Tochter geplant, das wollte ich unbedingt erleben, und ich dachte: „Das geht nicht, dass du da nicht dabei bist, jetzt musst du kämpfen.“

Ein Wunder

Ich habe es dann tatsächlich geschafft - 2 Tage vor der geplanten Hochzeit wurde ich aus der Klinik entlassen. Zwar war ich ein Schatten meiner selbst, aber ich war auf der Hochzeit meiner Tochter!

Meine Onkologin sagte später, dass es ein Wunder gewesen sei, dass ich die Meningitis so gut überstanden habe.

3.000 Kilometer von Experte zu Experte

Die Immuntherapie wurde sofort abgesetzt und ich entschied mich, erst mal keine Medikamente zu nehmen. So hatte ich ein paar beschwerdefreie Monate, da ich die Metastasen nicht spürte. Als dann aber bei einer Untersuchung eine schnellwachsende Metastase an der verbliebenen Niere entdeckt wurde, versuchte ich alles, um diese Niere zu retten, da eine Dialyse für mich keine Option war. Meine Frau und ich waren in verschiedenen Kliniken, um die beste Option zu finden. Ich legte insgesamt 3.000 Kilometer Wege zurück und viele Gespräche geführt, doch weder OP, Embolation, also ein Verkleben der blutzuführenden Gefäße zur Metastase bis hin zur Cyberknife-Technik, eine zielgenaue radiologische Behandlung, hätten schlussendlich Sinn gemacht.

Seit dieser Zeit erhalte wieder ein TKI. Das hat seit 3 Zyklen eine Stabilität der Erkrankung bewirkt. Die Ärzte konnten bei der letzten Bildgebung sogar einen minimalen (im mm Bereich liegenden) Rückgang einiger Metastasen in der Leber und an der Niere feststellen.

Was mir hilft: Meditation

Von den vielen Anschlussheilbehandlungen hat mir nur eine einzige so richtig was gebracht, alle anderen haben zwar gutgetan, ich habe liebe und nette Gleichgesinnte kennengelernt, aber es war mehr wie Urlaub und die ärztliche Betreuung eher mangelhaft. Eine ganz liebe Freundin ist mir bis heute übrig geblieben. Seit einiger Zeit meditiere ich in Absprache mit einer Psychoonkologin, und das tut mir wirklich gut.

Früher als Kind, da hat meine Mutter mich und meinen Bruder immer sehr lieb und zärtlich behandelt, wenn wir krank waren. Und vielleicht habe ich unbewusst verinnerlicht: „Du wirst nur geliebt, wenn du krank bist“. Möglicherweise hat es ja der Krebs auch auf einem solchen seelischen Nährboden leichter. Und wenn das Unbewusste solche eine Macht hat, denke ich, dann müsste es doch auch möglich sein, diese Entwicklung wieder umzukehren. Und deshalb meditiere ich.

Du wirst geliebt

Ich stelle mir das immer so vor:

Ich gehe eine Wendeltreppe hinunter, schließe eine Tür auf und dort hängen ganz viele Zettel an der Wand. Darauf stehen alle Erfahrungen, die ich in meinem Leben gemacht habe. Ein Zettel sticht mir ins Auge. Das ist ein Satz, den ich mir immer wieder in Gedanken vorspreche: „Du musst nicht krank sein, um geliebt zu werden“. Die Leute lieben dich doch, weil du so bist, wie du bist, weil du respektvoll mit ihnen umgehst, weil du ehrlich bist, weil du dich für andere engagierst – die lieben dich doch sowieso, dafür musst du nicht krank sein. Und dann gehe ich mit dem Satz raus: „Gesund ist besser als krank zu sein!“, schließe die Tür ab und gehe die Wendeltreppe wieder hoch.

Das Lebenshaus

Neben der Meditation hilft mir am meisten der Austausch. Ich bin ein sehr kommunikativer Mensch. Die Gespräche mit anderen – auch über das Ende, haben mich sehr gestärkt. Meine Onkologin machte mich auf die Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ aufmerksam. Ich wollte ich wissen, was die da eigentlich machen in den Selbsthilfegruppen. Jammern die sich da was vor? Worüber sprechen die denn da? Dann habe ich schnell festgestellt, das ist mein Ding. Damals gab es 7 Selbsthilfegruppen für Nierenkrebs im „Lebenshaus“ im gesamten Bundesgebiet. 3 davon haben ich besucht. Ich fühlte mich immer sofort wohl, aufgehoben, geborgen. Wir sprechen da über alles, was uns bewegt – über Kochrezepte, über Frust mit der Krankenkasse, Politik bis hin zur Krankheit selbst.

Meine Selbsthilfegruppe

Ich habe dann hier in meinem Landkreis in Hessen eine eigene Selbsthilfegruppe aufgebaut. Die damalige Vorsitzende des „Lebenshauses“ hatte mich gefragt, ob ich mir das nicht vorstellen könnte.

Es macht mir Freude. Ich werde so genommen, wie ich nun mal bin. Wir sind dort heute bereits 16 Personen inklusive Angehörige und treffen uns einmal monatlich. Und es bringt mir viel, anderen Mut zu geben. Wenn ich mit meinen Erkenntnissen, anderen Erkrankten helfen kann, dann stärkt mich das. Auch deshalb ist dieser Spruch auf meinem Rücken so wichtig geworden, selbst unsere Gruppe verbindet das mittlerweile: Never give up!

Zusammengefasst

  • Es gibt viele Therapieoptionen, selbst bei metastasiertem Nierenzellkarzinom.
  • Jeder reagiert anders auf Therapien. Nicht jede Nebenwirkung oder gar seltene Komplikation tritt bei Dir auf.
  • Nebenwirkungen müssen gut beobachtet werden, um Komplikationen rechtzeitig zu erkennen und gegenzusteuern.
  • Techniken wie Meditation können Dir innere Stärke geben.
  • Austausch hilft: Du kannst eine Selbsthilfegruppe besuchen oder sogar selber gründen.
  • "Das Lebenshaus" ist Deutschlands größte Patientenorganisation für Nierenkrebs mit vielen regionalen Selbsthilfegruppen.

Dieser Artikel entstand nach einem Gespräch von Dieter Ludwig mit Maik Turni von Mika am 11. Dezember 2020.

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