Grübeln ist mein Hobby

Silvia Roll (56) lebt mit Nierenkrebs zwischen Ängsten und Normalität. Ihre Botschaft: Bloß nicht einrosten!

Vor sechs Jahren bin ich mit meinem Freund nach Holland gefahren. Dort angekommen bin ich auf die Toilette und hatte plötzlich Blut im Urin. Ich dachte: „O nein, jetzt bist du nicht zu Hause, was machst Du jetzt?“ Ich habe mich erst mal von Familie und Freunden beruhigen lassen und bin dann erst zurück in Deutschland zur Hausärztin gegangen. Die hat einen Ultraschall meiner Nieren gemacht und festgestellt, dass ich einen Tumor an einer Niere habe.

Damals hatte ich bereits seit zirka zwei Jahren einen leichten Husten; teilweise war morgens mit dem Husten auch etwas Blut im Taschentuch. Hätte ich das bloß früher ärztlich abklären lassen, denke ich mir bis heute. Doch nach dem Befund war ich eigentlich noch nicht in Sorge. Das ist vielleicht etwas Gutartiges, dachte ich.

Die Ärztin schickte mich dann zum CT. Das ergab, dass ich neben einem sieben Zentimeter großen Tumor an der Niere auch Metastasen in der Lunge hatte.

Ich kann mich noch erinnern, wie und wo mir die Radiologin den Befund erklärt hat. Meine Schwester war mitgekommen. Wir sind der Ärztin durch dunkle Klinikgänge gefolgt, und dann hat sie uns in ein fensterloses Kellerzimmer gebeten. Diese Atmosphäre allein war schon bedrückend dort. Ich meine, mein Leben hat sich nach der Diagnose dramatisch geändert. Das hängt ja nicht vom Raum ab, in dem ich davon erfahre, dass ich Krebs habe. Aber diese Atmosphäre hat dieses schreckliche Gefühl irgendwie noch verstärkt. Nach diesem Gespräch habe ich so geheult, zusammen mit meiner Schwester draußen vor der Klinik. Ich war so froh, dass jemand bei mir war. Mein Tipp ist: bei solchen Gesprächen – immer zu zweit sein! Ich weiß noch, dass ich diesen blauen Mantel trug. Den ziehe ich nie wieder an.

Ich habe meinen Freund angerufen, der in Holland arbeitet, und er kam dann noch am selben Abend nach Köln. Und dann haben wir alle zusammen gesessen und geheult. Uns war einfach nur zum Heulen zumute, und das hat auch gutgetan.

Sehr schnell war mir klar: Die Niere mit dem Tumor muss raus. Sie wurde komplett entfernt. Anschließend habe ich mehrere Jahre einen Tyrosinkinasehemmer (TKI) erhalten, der die Metastasen in der Lunge total reduziert hat und die Metastasen gut in Schach halten konnte. Ich hatte aber auch Hirnmetastasen, wurde zweimal operiert und musste Cortison nehmen, was dann allmählich wieder ausgeschlichen wurde. An der Rippe hatte ich eine Metastase gehabt, die wurde erfolgreich bestrahlt.

Den Tyrosinkinasehemmer habe ich in unterschiedlichen Zyklen und mit abnehmender Dosierung eingenommen. Nebenwirkungen sind ja von Mensch zu Mensch anders. Bei mir waren es unter anderem Probleme mit den Fußsohlen (das war nicht das sogenannte „Hand-Fuß-Syndrom“). Da habe ich Fußbäder gemacht und gecremt und getan. Das half etwas, aber gut war es nie.

Vor fast 2 Jahren wurde die Therapie dann von TKI auf Immuntherapie umgestellt. Was die Nebenwirkungen hierbei betrifft, habe ich leichte Hautrötungen und Juckreiz, aber das ist im Vergleich zu anderen Nebenwirkungen nicht besonders dramatisch. Damit kann ich leben und mir geht es viel besser als mit dem TKI.

Die Bilder von der Lunge sind nach wie vor sehr gut.

Erst habe ich immer gedacht, ich lebe noch 10 Jahre – von der Diagnose an gerechnet. Jetzt sind 6 Jahre um – und 10 Jahre sind mir mittlerweile zu wenig. Ich denke, ich schaffe 20 Jahre. Das ist so meine innere Einstellung.

Das Belastende am Krebs sind für mich die emotionalen Aspekte, die Anerkennung, die ja durch die fehlende Berufstätigkeit nicht mehr da ist, und nicht zuletzt die Angst vor dem Tod.

Grübeln ist mein Hobby. Ich versuche, einen Mittelweg zu finden, um auf der einen Seite nichts Bedrohliches zu übersehen und auf der anderen Seite, ein normales Leben zu führen.

Was ich festgestellt habe: Jeder Arzt kümmert sich nur um seinen Bereich. Der Radiologe schaut genau auf die Bilder. Die Onkologin kümmert sich sehr gut um mich: sie liest genau den Befund. Das, was aber in den Gesprächen, z.B. mit dem Radiologen außerdem noch gesagt wurde, geht manchmal verloren. Und deshalb schreibe ich mittlerweile auch selbst alles auf. Ich habe ein kleines Notizbuch und da halte ich fest, was, welcher Arzt, wann gesagt hat. Ich kann mir auch nicht alles merken. Und deshalb hilft mir das. Die Ärzte sagen immer: „Ach, da kommt wieder die Patientin mit dem Notizbuch!“ Ich bereite mich auf die Arztgespräche auch vor, indem ich mir die Fragen an die Ärzte notiere. Und im Gespräch arbeiten wir dann meist erst mal die Fragen aus meinem Buch ab.

Es ist ja nicht einfach als Patientin, was ich alles wissen muss, wie man sich verhalten muss, was ich alles zusammenhalten muss, damit gar nichts verloren geht zwischen den verschiedenen Ärzten meines Behandlungsteams. Eine Psychoonkologin habe ich übrigens auch und die hilft mir auch sehr, mit den ganzen Belastungen klar zu kommen. Manche sagen ja, Psycho… das ist ja nun nicht so mein Ding. – ja, früher war das auch nicht mein Ding! Ich habe für mich entschieden, alles, was es an Hilfe gibt, schaue ich mir an und dann kann ich immer noch Nein sagen.

Ich habe mir also eine Psychoonkologin „angeschaut“, das war eine ältere Dame und erst dachte ich, o nein, eine Frau, die erinnert mich auch noch an meine Mutter! Aber nach ein paar Gesprächen wusste ich: Die ist es! Ich war ein paar Jahre bei ihr, bevor sie in den Ruhestand ging und inzwischen betreut mich meine Hausärztin auch psychoonkologisch, da sie auch eine entsprechende Ausbildung hat. Das ist insofern auch ganz gut, da sie mich auch schnell beruhigen kann, wenn ich mir aufgrund medizinischer Dinge große Sorgen mache. Ich treffe mich alle zwei, drei Wochen mit ihr. Ich fahre dann oft ganz aufgeregt zu ihr, weil ich ja immer denke, dass ich alle schlimmen Komplikationen oder Krankheiten, die es gibt, habe und morgen sterbe. Dann räumt die mich auf und nimmt mir die Sorgen.

Durch die Erkrankung sind mir viele Dinge viel bewusster. Man sagt ja immer: Jeden Tag genießen und so etwas. Früher habe ich immer über solche Sprüche gedacht: ‚Das ist doch alles Bullshit.‘

Aber seit ich die Erkrankung habe, freue ich mich über jeden Tag, den ich wieder gut geschafft und an dem ich schöne Dinge erlebt habe.

Vor der Erkrankung habe ich im Rechnungswesen einer internationalen Firma gearbeitet. Ich war deshalb sehr viel im Ausland gewesen, bin viel gependelt und habe irgendwann gedacht: „Ich verkaufe mein Leben.“ Ich habe gut verdient, war aber kaum zu Hause.

Nach der Diagnose hat es eine Weile gedauert bis ich mir klar darüber wurde, was ich gerne mache. Klar, ich mache Steuer und Rechnungswesen, einfach, weil ich es kann. Ich würde gern wieder arbeiten, eine halbe Stelle haben. Aber durch die Erkrankung frage ich mich auch, was ich darüber hinaus gerne mache. Jetzt wo ich erwerbsgemindert bin, nähe ich unheimlich gerne. Ich bin manchmal Tage lang am Nähen. Freunde bringen mir ihre Sachen, neue Sachen oder Reparaturen. Da sehe ich, was ich geschafft habe. Daraus ziehe ich viel Kraft.

Ich fahre viel Rad. Ich gehe regelmäßig Schwimmen. Seit Corona ist es leider schwierig. Ich habe richtig Muskeln abgebaut. Deshalb habe ich mir jetzt ein eigenes Trainingsprogramm für zu Hause zusammengestellt. Übungen mit Hanteln und Gewichtsmanschetten und dann habe ich noch eine Rennrad-Rolle, da kann ich ein Rad einspannen und in der Wohnung trainieren.

Viel Kraft geben mir meine Geschwister, mein Freund, tolle Nachbarn und tolle Freunde. Jeder hilft mir auf seine Art und Weise. Die eine durch ihr ewiges Geplapper, auf eine gute Art wohlgemerkt. Die andere ist immer in die Kirche gerannt. mein Bruder ist immer für mich da: ich würde sagen, etwas aus dem Hintergrund. Und meine eine Schwester, die auch Ärztin ist, hat immer alles Medizinische abgefragt und mir gesagt, worauf ich achten muss.

Mein Freund steht mir immer bei, ist immer positiv. Er behandelt mich auch immer so, als wäre ich gesund. Und das tut mir sehr gut.

Dann habe ich meine Psychoonkologin – wenn ich die nicht hätte!

Was auch hilft, dass es in meinem Umfeld keine komplett gegensätzlichen Meinungen gibt, sondern alle sich so einpendeln aufeinander. Ansonsten müsste ich mich ja auch noch entscheiden und wäre hin- und hergerissen.

Was ich anderen empfehlen würde, die Krebs haben? Bloß nicht einrosten! Bewegung, Bewegung, Bewegung. Sport, Sport, Sport! Gut essen: Viele Vitamine, Gemüse, Salate. Und sehr gute Ärzte!

Dieser Artikel entstand nach einem Gespräch mit der Mika-Redaktion am 11. Dezember 2020.